Escoliose idiopática do adolescente: há vida durante e depois

Com 11 anos descobri a escoliose, essa deformidade que pauta a minha vida até hoje – tenho 42 – e pautará para sempre, já entendi. Passei pelo uso do colete 23 horas por dia, durante quase 5 anos, e mesmo assim tive que fazer a complexa cirurgia. Fácil não foi, aliás coloca difícil nisso. Mas, o que eu aprendi com isso tudo é que podemos e devemos viver bem durante a vida com colete, fisioterapia, raio-x, idas e vindas ao médico, apelidos dos colegas da escola e com a insegurança que nos acompanha a todo momento.

A escoliose idiopática do adolescente é a mais comum entre todos os tipos e chega sorrateira, sem aviso prévio ou alarde. Quando nos damos conta, a coluna está torta, não só para os lados, mas de forma tridimensional. E aí, começa a saga. E também o desespero. Crianças choram, adolescentes se revoltam e pais se angustiam. Passada a tempestade do diagnóstico, é hora de se acalmar e pensar nas possibilidades de tratamento. Assim que tudo estiver definido com o médico de confiança, minha dica é: inicie um acompanhamento psicológico com profissional da área. Essa ajuda no campo das emoções é primordial para viver de forma mais feliz com a escoliose e recuperar a autoestima, que fica totalmente abalada.

Digo que há vida durante o tratamento da escoliose, porque de fato existe. Basta querermos e nos dedicarmos a isso. Eu usava um colete medieval, com ferros que vinham até o queixo, mas não deixava de beijar na boca e muito menos de sair para dançar na matinê. A vergonha permeia nosso dia a dia, sim, não posso negar, mas temos que ser fortes, corajosos e seguir em frente, afinal não é a escoliose que nos define, somos muito mais que isso. Quando um colega de escola inventa um apelido para nós – o meu era Robocop – invente outro de volta e seja leve, encare na esportiva. Tudo fica melhor com bom-humor. Outra dica: foque nas amizades verdadeiras, elas salvam vidas, principalmente na fase da adolescência. As minhas amigas da época são as mesmas até hoje, as melhores, que estão comigo incondicionalmente e que fizeram a minha vida muito mais alegre durante a fase do colete. Também foram elas que seguraram a minha mão, quando eu estava na cama do Hospital, operada da escoliose e com dores que nem palavras tenho para descrever. Falando em cirurgia, conte, e muito, com o apoio dos pais e de toda família antes, durante e depois. Minha mãe deitou comigo na véspera de operar e me acalmou pedindo para eu mentalizar o pai dela, meu avô – já falecido – que ele me daria forças. Minha avó me deu canudinho na boca no pós-operatório, quando eu ainda não podia me mexer. E meu pai, andou comigo pelo Hospital inteiro, quando me liberaram para isso.

Julia Barroso – Jornalista, escritora e paciente de escoliose.

O tempo passa e já não somos mais adolescentes. E a escoliose? Essa marca é eterna, não tem jeito. Mas isso não é algo ruim, pelo contrário, a dor ensina, nos dá garra para sermos o que quisermos. E dá para viver bem depois de todo o tratamento da escoliose? Claro que sim! Eu engravidei, não tive dores durante a gestação e pude acompanhar o parto todo, mesmo com uma haste de titânio na coluna inteira. Algo importante e necessário por toda a vida de quem tem escoliose é a atividade física. Converse com a equipe de médicos que te acompanha para saber suas melhores opções de exercício e vai ser feliz treinando e colocando a saúde em dia. Eu faço Pilates, musculação e funcional e não tenho restrição alguma, mesmo sendo operada.

Toda minha história de superação virou um livro autobiográfico, “A Menina da Coluna Torta” e, por meio dele, ajudo muitas pessoas, que passam pelo mesmo problema. Também tenho um site www.ameninadacolunatorta.com que tem por objetivo a conscientização da escoliose e a divulgação do máximo de informação possível sobre a deformidade.

Viu só como dá para fazer uma limonada com esse limão? Conte com sua rede de apoio e vai ser feliz!
Por Julia Barroso – Jornalista, escritora e paciente de escoliose